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Le progrès en marche

13 février 2017

L’autre jour, je tombe sur cette citation de Stendhal, pleine de bon sens :
“Le meilleur secret pour ne jamais tomber, c’est de rester toujours assis. »
Mince alors ! Si j’avais su, j’aurais commencé plus tôt ma vie en fauteuil.

Pourtant, vivre assis n’empêche pas de se lever du mauvais pied, et je dois une nouvelle fois avouer que cette période de fin et de début d’année fut juste atroce. Le froid, le soleil absent, les mauvaises nouvelles, un climat professionnel plus tendu, Donald Trump et j’en passe eurent raison de ma fragile allégresse. De plus, j’ai copieusement perdu le procès qui m’opposait à la Métropole. Si le tribunal administratif a admis que la luminosité dans ce tunnel mode doux était bien insuffisante à l’époque, il a cependant estimé qu’il ne s’agissait pas de la cause principale de mon accident. En tant qu’utilisateur régulier de cet ouvrage, j’étais sensé être familiarisé avec ses dangers potentiels et adapter ma vitesse et mon attitude cycliste à cet environnement. En clair : ne pas effectuer de dépassement et rouler à 15 km/h. Peu leur importe que le cycliste en face circulait, comme la majorité des usagers de ce tunnel, largement au dessus de 25 km/h et que l’obscurité m’ait empêché de le voir, je devais redoubler de prudence et pi c’est tout. Dans sa grande bienveillance, le tribunal m’a exempté de payer les frais d’avocats de la partie adverse. Je dois sans doute m’estimer heureux.
Je crois que je vais renoncer à faire appel… On pourra se réjouir que ma modeste tragédie personnelle ait indéniablement servi de déclencheur pour la mise en place de différents aménagements améliorant la sécurité de tous les cyclistes empruntant ce tunnel. C’est déjà ça.

Au cours de cette période euphorique, les pensées sombres revinrent au galop et il ne fut pas toujours aisé de donner le change. Ayant échoué à trouver des capsules de cyanure en vente libre sur internet, je tentai de m’extirper de ce marasme en m’intéressant à la primaire de la belle alliance populaire. En vain. C’est finalement le pénélopegate qui finit par me rendre le sourire. Je riais tout seul en imaginant la tête de certains militants identitaires en mocassins à glands, comprenant que même Dieu est sans doute un emploi fictif.

Bilan de la période : Il faut absolument que j’anticipe pour l’an prochain. Je passerai ces semaines difficiles au soleil en famille, ou peut-être à l’hôpital, pour la fameuse opération de transfert nerveux de la main droite, projet que j’évoquais dans un billet précédent. Car oui, c’est vrai, certains de mes semblables fantasment volontiers sur les progrès spectaculaires de la science. Depuis que ma tétraplégie est avérée, je suis régulièrement abreuvé par mon aimable entourage de nouvelles preuves attestant que la science est sans nul doute la solution à tous les maux qui m’accablent. Depuis 2014, on a eu par exemple les neuro-implants qui permirent de faire remarcher des singes macaques paralysés, ou encore Darek Fidyka, ce polonais de 40 ans, première personne au monde à se rétablir en partie d’une rupture totale des nerfs de la colonne vertébrale, grâce à une transplantation de cellules nerveuses prélevées dans son bulbe olfactif. Enfin, on a eu dernièrement le cas de Ian Burkart, un jeune tétraplégique qui s’est vu greffer un implant de la taille d’un petit pois dans le crâne, relié par des fils à l’avant-bras droit. Ce dispositif lui permet aujourd’hui d’utiliser sa main droite et de jouer de la guitare.

Forcément, ces différentes et spectaculaires avancées redonnent espoir à de nombreux handicapés et à leurs proches. Mais ne nous emballons pas. On est heureux que des équipes de chercheurs très compétents travaillent sur ces sujets. Ces différentes innovations en matière de thérapie des lésions de la moelle épinière sont certes encourageantes. Mais penser que les tétraplégiques pourraient remarcher dans un futur proche reste à mon sens une pure illusion. Entre le temps de la phase de recherche et le temps de son développement et de sa démocratisation, il s’écoulera sans doute quelques décennies.
Avant que Ian Burkart maîtrise son implant et sa main droite, il a suivi 15 mois d’entraînement intensif, avec trois séances par semaine pour apprendre à contrôler ses mouvements… Et ces différentes avancées ne sont possibles que dans certaines conditions médicales privilégiées. De là à en faire bénéficier demain des milliers de personnes dans les centres de rééducation, Il faut rester lucide.
Plutôt que d’attendre un hypothétique salut côté science, l’homoplégique doit trouver aujourd’hui des réponses pour continuer à vivre dignement. Car au delà du handicap, le vrai problème des tout-cassés reste l’accessibilité et les ressources, le financement du matériel, des soins, des aménagements du véhicule et du logement… A 3 € la sonde urinaire (un budget minimum de 450 € par mois), on peut comprendre que la recherche neurologique ne soit pas une priorité pour certains labos.

Vous allez finir par me trouver aquoiboniste ? Pas vraiment. J’ai la chance que Sébastien, mon” kiné chercheur préféré” depuis mon séjour à Henri Gabrielle, me propose une opportunité chirurgicale que je ne peux refuser, même si l’idée de repasser un mois à l’Hôpital ne me réjouit guère, on est d’accord.
Ce projet de transfert nerveux, inédit en France, consiste à reconstruire la liaison nerveuse du dessous de la lésion jusqu’au-dessus, en la contournant. Cette intervention, si elle réussit, peut redonner une certaine préhension et autonomie à ma main droite, la plus déficiente. Écrire, saisir, tenir, taper sur un clavier, caresser…un nouveau champ des possibles en perspective. Reste à attendre 6 mois après l’opération pour juger de sa réussite (50% d’échec) et un an de rééducation, que j’effectuerai en grande partie seul, pour bénéficier des premiers résultats.
Il m’a fallu près de 3 ans pour penser comme un handicapé. Alors imaginez le temps qu’il faut pour réussir à bouger un membre avec une autre partie du cerveau.
Conscient que tous n’ont pas cette chance, je continue à voir régulièrement Johnny, mon pote tétra version Intouchable rencontré à Henry Gab. Au delà de son handicap XL, son problème à lui, même s’il passe son temps avec des auxiliaires de vie plus ou moins loquaces, c’est surtout la solitude. J’essaye donc de partager régulièrement des choses avec lui : sorties cinéma, penchant pour les plantes vertes, repas à la maison ou entre anciens, confiture au cannabis…
J’aurais dû lui proposer de nous accompagner, ma fille, mes amis et moi, au meeting de Macron à Lyon. Avec les postures christiques du candidat et son mouvement judicieusement nommé “En marche”, on n’est pas à l’abri d’un miracle.

 

Photo : Herbert Baglione

Par Michel Sorine

Michel Sorine

Directeur associé

Sportif du dimanche et directeur de clientèle  la semaine, il est aussi concepteur-rédacteur à ses heures, ça le détend.

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Il y a 10 commentaires

  • philkikou le 14.02.2017 à 6h58

     » Pourtant, vivre assis n’empêche pas de se lever du mauvais pied …. son mouvement judicieusement nommé “En marche”, on n’est pas à l’abri d’un miracle »

    Une belle dose d’humour pour nous faire partager tes tranches de vies avec pas mal de pépins.. un billet « cash » sans se cacher, qui nous donne un petit aperçu de ton quotidien..
    Le printemps arrive de quoi redonner le moral
    « Je jetais quelques lignes sur un carnet si le spectacle d’un chêne dans un champ blond m’inspirait un salut affectueux. Il me le rendait d’un battement de branche. La marche était une pêche à la ligne : les heures passaient et soudain une touche se faisait sentir, peut-être une prise ? Une pensée avait mordu ! »
    « Je me réveillai au pied d’un pin, gonflé d’une excitation nouvelle. L’arbre fait-il percoler un peu de sa force dans l’organisme de celui qui dort à son pied ? Après tout, on gagnait à rester dans le voisinage de certains êtres. Peut-être en allait-il de même avec les arbres ?  » Sylvain Tesson – Sur les chemins noirs

  • Tom le 14.02.2017 à 22h23

    Ah bon, Dieu était payé ??? Et moi qui pensais que c’était un réel bénévolat

  • Lidwine le 16.02.2017 à 23h32

    Le cyanure, c’est peut-être un tout petit peu expéditif, non ?

    Ce serait dommage de rater les tribulations du Penelopegate et des emplois présumés fictifs au Front National… La période qui s’ouvre s’annonce pleine de rebondissements… Espérons juste qu’ils ne seront pas synonymes d’un résultat final… désespérant 🙂

    Moi, j’aime vivre avec l’idée que les miracles médicaux sont possibles, on vient bien de découvrir une technique simple pour remplacer des gènes défectueux… Des portes s’ouvrent sur des possibles qu’on est pas capables de mesurer !

    Et c’était bien sinon Macron ?
    Des bises
    Lidwine et le Colonel

  • PAF le 17.02.2017 à 17h06

    Je ne sais pas si tu connais, mais ca débouche bien les artères. Peut être que ca fonctionne aussi avec les nerfs:

    https://www.franceinter.fr/emissions/la-drole-d-humeur-de-pierre-emmanuel-barre

  • PAF le 17.02.2017 à 17h06

    (Encore merci pour ce nouveau billet-pépite)

  • Vincent le 20.02.2017 à 18h51

    Merci pour tes articles et billets toujours intéressants

  • Clacla BM le 21.02.2017 à 22h36

    Mim, je suis à la bourre, mais je te suis toujours 😉 « no comment » et une dose d’amitié pour cette fois. Bisessssssssssssss (sur des joues pas trop piquantes…)

  • Gisèle BERTRAND le 01.03.2017 à 23h37

    Tout ce bricolage sur des personnes à mobilité réduite me paraît compliqué et doit avoir un coût mais c est certain la recherche médicale avance à grand pas alors pourquoi pas essayer si tu es assuré qu il n’y aura pas de dégâts si cela ne fonctionne pas, je comprends que tu veuilles tout tenter mais prudence. Dommage pour le procès mais tu as contribué à des améliorations c est déjà pas si mal et c’est vrai que si l’ on a le moral à zéro il suffit de regarder des emissions politiques et la patate revient ils sont plus drôles que les humoristes c’est peu dire ils sont vraiment affligeants quand on pense qu ils dirigent le monde. ……..

    Des bises

  • Philippe DUBOIS le 04.03.2017 à 11h58

    Pas  »aquoiboniste », mais plus aussi ouvert au reste de l’humanité. Humblement, je ne cherche plus qu’à tenter de donner le meilleur de moi même à quelques élus : mes proches.

    La politique nationale : mocassins à gland contre pataugas, les humanistes contre les libéraux, les uns contre les autres. J’en ai soupé, ce n’est pas si simple.

    Je pense à toi.

  • fanfan le 04.03.2017 à 19h19

    je viens d’aller voir « Patients ». J’ai pensé à toi tout le long. Tout le long.
    J’ai souri, ri et pleuré comme lorsque je lis tes billets. Je ne sais pas si tu as envie d’aller voir ce film? Grand corps malade est un mec formidable. Comme toi.
    toujours plaisir à te lire. Bonne chance pour la suite. Je suivrai assidument tes tourments, tes étapes, tes progrès que tu partageras avec nous …. j’espère bien.
    Avec toute mon amitié

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